WORKPACKAGE 4

Definizione di una rete a livello nazionale, secondo il sistema hub-and-spoke, per l’invio e la gestione efficiente di casi con forme familiari di malattia di Alzheimer e di Degenerazione Lobare Frontotemporale.

PI: Prof. Alessandro Padovani

Collaboratori: Federica Gottardi, Rosanna Turrone, Roberta Ranelli, Giovanni B Frisoni, Martina Bocchetta, Michela Pievani, Anna Mega.

Network Hub and Spoke

I principali obiettivi del WP4 sono

1. La definizione di un network per l’invio e la gestione efficiente di casi con forme familiari di malattia di Alzheimer e di Degenerazione Lobare Frontotemporale
2. La promozione del Network tra le Società Scientifiche Nazionali
3. La divulgazione del network.

I criteri per essere riconosciuti come Hubs e Spokes sono riportati di seguito.

Gli Hubs sono Centri con le conoscenze e le capacità tecniche per adottare tutte le procedure e le metodologie incluse nel protocollo ItalianDIAfN.

Sono stati definiti tre Network Hub: lo Hub Clinico deve essere in grado di implementare il Protocollo di consulenza Genetica ItalianDIAfN e le sue procedure, disporre del team multidisciplinare richiesto dal Protocollo e avere accesso ad un Laboratorio per le analisi genetiche. Lo Hub di Ricerca deve essere in grado di implementare il Protocollo di Ricerca ItalianDIAfN e le sue procedure, di raccogliere dati di neuroimmagine e elettrofisiologici, campioni biologici e dati clinici e neuropsicologici. Lo Hub di Ricerca Farmacologica deve essere in grado di implementare il Protocollo DIAN-TU e le sue procedure. DIAN-TU è uno studio farmacologico direttamente collegato all’ItalianDIAfN, che arruola soggetti appartenenti a famiglie con forme autosomiche dominanti di malattia di Alzheimer.

Gli Spoke (Neurologie, Centri UVA ecc.) sono Centri non in grado di adottare tutte le procedure richieste dai Protocolli ItalianDIAfN e DIAN-TU, ma aderiscono all’invio dei propri pazienti ai Centri Hub: clinico, di ricerca e di ricerca farmacologica. Il riconoscimento come Centro Spoke è possibile solo nel caso in cui tra il centro Hub e il Centro Spoke sia presente una collaborazione solida e strutturata.

Il Network Hub&Spoke è stato presentato a Società Scientifiche nazionali e Internazionali:

1. SINdem-Perugia (13-15 marzo 2013) nel VIII Congresso Nazionale;
2. ICAD, Boston (13-18 luglio 2013) nella conferenza Internazionale sulla Malattia di Alzheimer
3. San Francisco (16 novembre 2013) nella Conferenza sull’efficacia terapeutica per la degenerazione lobare frontotemporale.

Tutti i sei Centri ItalianDIAfN (Fatebenefratelli Brescia, Università di Brescia, Policlinico di Milano, Besta Milano, Università di Firenze, Centro Neurogenetica di Lamezia Terme) sono Centri Hub. Dopo una recente “Call4Hubs”, ulteriori sei Centri sono stati riconosciuti come Hub (Torino Università degli Studi, Verona Università degli Studi, Perugia Università degli Studi, Roma Università Sapienza, Bari, Cagliari Università degli Studi).
I Centri Hub stanno attualmente identificando potenziali Centri Spoke. (“Call4Spokes”).

Per Centri Clinici e di Ricerca:
Se il Suo Centro soddisfa gli specifici criteri per essere riconosciuto come Centro Hub o desidera segnalare nuovi Centri Spoke affinché entrino a far parte del Network ItalianDIAfN, compili lo specifico modulo allegato e lo invii all’indirizzo e-mail: ItalianDIAfN@gmail.com